Mediul online ca instrument de cercetare – aspecte etice
Vioreanu Ana-Maria
Introducere
Prin prezenta lucrare doresc să pun în evidență importanța pe care o acord studierii aspectelor etice din cercetarea științifică, mai ales acolo unde, poate, ele nu sunt atât de evidente. Pentru asta am ales să dezbat problematica folosirii site-urilor de socializare ca instrument pentru recrutarea participanților la cercetări, dar și implicațiile pe care acestea le aduc în domeniul cercetării sănătății.
Avansarea tehnologiei poate fi folosită ca mijloc de facilitare pentru aproape orice aspect al vieții zilnice, atât pe plan personal, cât și în interese de muncă, sociale și altele. Cu ajutorul dispozitivelor electronice, precum smartphone-urile, și a rețelelor de socializare, cum ar fi Facebook, Twitter, Instagram, Gmail, LinkedIn și altele de genul acesta, se pot colecta date personale cu scopuri academice de la persoanele care doresc să participe la cercetări. Cercetătorii trimit instrumentele sub formă de text sau chestionare, pe care persoanele care s-au angajat în studiu să le completeze, auto-raportând comportamente, simptomatologii, dispoziții și activități pe care aceștia le au pe parcursul unei zile. De asemenea, se mai pot folosi de datele care reies din mesajele distribuite pe platforme de către utilizatori. Spre exemplu, o echipă de cercetători de la Universitatea Cornell a analizat mai mult de jumătate de miliard de mesaje de pe Twitter pentru a afla dacă și cum se modifică dispozițiile oamenilor în funcție de momentele zilei, focusându-și atenția pe tonalitatea afectivă a cuvintelor folosite (Nevid, Rathus, & Greene, 2018).
Alte avantaje care derivă de aici sunt posibilitatea cercetătorilor de a folosi populații țintă mai greu accesibile și utilizarea datelor personale ale participanților pentru a-i selecta pe cei mai eligibili pentru studiu (Gelinas, et al., 2017). Pe de altă parte, este util de menționat și faptul că investigatorii au oportunitatea de a urmări atât comportamentul online al participanților, cât și credințele acestora, într-un mediu natural pentru ei (deoarece face parte din viața lor de zi cu zi). Nu în ultimul rând, folosind social media poate crește fezabilitatea cercetării, pot scădea costurile implicate și se poate conduce direct din biroul cercetătorului (Moreno, Goniu, Moreno, & Diekema, 2013).
Principii etice tradiționale de urmărit în cercetarea științifică
Unul dintre cele mai importante principii etice în cercetare este legat de respectul acordat participanților. Aceștia trebuie informați că orice interacțiune poartă un potențial risc după sine. Respectul este urmat de integritate, care la rândul ei trebuie menținută, chiar dacă noile tehnologii din ziua de azi pot pune sub semnul întrebării anumite aspecte etice ale integrității, în special din cauza variabilelor care nu pot fi controlate de către cercetător (cum ar fi relativitatea intimității totale pe internet). Binefacerea are și ea rolul său în justificarea scopului cercetării și anume, dacă acesta din urmă depășește potențiala greutate pe care participanții o pot întâlni. Și în social media ca și în alte contexte, găsim prejudecățile care pot afecta imaginea persoanelor implicate în studiu, spre exemplu, prin incorecta definire a ceea ce este public și ceea ce este privat în datele personale ale participanților. Acesta poate reprezenta un risc din punct de vedere etic pentru cercetare. (Lunnay, Borlagdan, McNaughton, & Ward, 2014).
Posibile probleme etice care pot să apară în utilizarea mediului online ca instrument pentru cercetarea științifică în aria sănătății
Pentru început, consider că este important să tratăm partea de recrutare a participanților, întrucât aceasta este definitorie ca un studiu clinic să poată lua naștere.
Lucrurile devin cu atât mai dificile cu cât tema studiului adresează populații țintă greu de atins, precum persoane cu condiții medicale rare sau grupuri minoritare. De aceea, metodele tradiționale de recrutare (cum ar fi folosirea anunțurilor televizate sau posterelor) pot fi costisitoare și nefezabile. Dovezile empirice susțin eficacitatea recrutării online în special pe anumite tematici precum vaccinarea împotriva virusului HIV (Sitar, Hartman, Graham, & Ledgerwood, 2009), studii clinice pentru prevenția depresiei (Morgan, Jorm, & Mackinnon, 2013) sau renunțarea la fumat (Frandsen, Walters, & Ferguson, 2013). Recrutarea online se poate face prin două modalități: pasivă – atunci când se distribuie anunțuri de participare la studiu pe diferite grupuri de suport pentru pacienți și nu numai – sau activă – atunci când se trimite direct mail unui posibil participant care este membru al unui grup de interes și s-ar putea încadra în populația țintă (Gelinas, et al., 2017).
Următorul pas important este acela de a obține consimțământul informat al persoanelor care doresc să participe la studiu. În primul rând, lipsa unei interacțiuni directe, față în față, cu participanții, scade șansele ca cercetatorul să fie cât mai sigur că persoana în cauză a citit, dar mai ales a înțeles procesul de consimțământ. Interacțiunea față în față ar putea ajuta cercetătorul să observe reacțiile viitorului participant la ceea ce se cere, iar acest lucru ar putea conta, în special, la cei care fac parte din grupuri predispuse la stigmatizare, care sunt minori sau au anumite disfuncții cognitive (Moreno, Goniu, Moreno, & Diekema, 2013).
În al doilea rând, este esențial de verificat cum se obține consimțământul parental online, astfel încât să fie autentic. Minorii au nevoie de aprobarea părinților în cazul participării la studii de cercetare, conform legii în vigoare. Din acest punct de vedere, este puțin riscant deoarece adolescenții par să stăpânească mult mai bine mediul online decât părinții lor, astfel încât le este ușor să falsifice consimțământul (Moreno, Goniu, Moreno, & Diekema, 2013).
Confidențialitatea datelor este un aspect crucial de care cercetătorii trebuie să țină cont, cu atât mai mult cu cât informațiile sunt culese de pe rețelele de socializare. Pentru a reda cât mai clar această problemă etică, voi prezenta succint cele mai întâlnite încălcări ale confidențialității, după cum urmează: cantitatea de informații personale colectată, acces necorespunzător la informații personale, utilizarea neautorizată a datelor personale și erori în informațiile personale (Smith, Milberg, & Burke, 1996). Primele două se referă la faptul că persoane care nu sunt special autorizate pentru a folosi datele respective au acces la ele sau cantități considerabile de informații personale sunt colectate în baze de date comune. Ultimele două încălcări indică faptul că informațiile colectate pentru un anumit scop pot ajunge să fie folosite și pentru un scop secundar fără autorizația persoanei sau că individul are dreptul de a accesa datele oferite de el pentru a modifica și preveni orice violare ar putea interveni (Zimmer, 2010).
Comisiile de Revizuire a Eticii Instituționale au obligația de a se asigura că aspectele etice din cercetarea științifică, mai ales în sănătate, sunt respectate, însă pentru asta este nevoie de metodologii de expertiză bine puse la punct. Mai multe decât atât, expertiza trebuie extinsă și asupra cercetărilor care se folosesc de mediul virtual, întrucât în prezent există comisii care revizuiesc și aprobă doar cercetările cu subiecți „vii și umani”. Atunci când vine vorba despre spațiul virtual, argumentul comisiilor este bazat pe faptul că aprobarea etică nu este necesară acolo unde este vorba de participanți din spații tradiționale publice. Pentru că atunci când cineva face o postare pe un site de socializare care implică angajamentul publicului, acea persoană nu ar trebui să aibă așteptări ce țin de confidențialitate. Cu toate acestea, credința nu este rezonabilă întrucât persoanele care publică anumite postări, de exemplu pentru comentarii publice, nu implică automat și alte scopuri cum ar fi acela al cercetării (Gustafson & Woodworth, 2014).
Pentru a se asigura de respectarea întocmai a regulilor etice, echipa de cercetători este nevoită să își ia măsuri proprii de verificare a confidențialității, consimțămânului și respectului datelor personale oferite de către participanți.
Pentru a ilustra asta, iau ca exemplu un studiu în care cercetătorii s-au folosit de spațiul virtual pentru a colecta date. Pentru a menține confidențialitatea datelor pe tot parcursul cercetării, investigatorii au folosit coduri unice pentru identificarea fiecărui participant, au colectat datele în fișiere securizate cu parolă și s-au asigurat că datele transmisibile via rețelele de socializare sunt criptate. După ce persoanele care au răspuns afirmativ la invitația din reclama de pe rețeaua de socializare au intrat în studiu, printr-un singur click au fost redirecționate către site-ul securizat al studiului. Astfel, cercetătorii au minimizat interacțiunea prin intermediul rețelei de socializare căpătând un mai bun control asupra datelor personale, mai ales că acestea aveau un caracter sensibil datorat legăturii lor cu starea de sănătate a indivizilor (Fenner, et al., 2012).
Concluzii
Rețelele de socializare au căpătat un avans considerabil în ultimul timp, iar acest lucru este probabil să se mențină și pe viitor. Deoarece tot mai mulți oameni își petrec o bună parte din timp în spațiul virtual, acesta poate fi folosit ca un instrument util în atragerea participanților la studiile clinice și nu numai. Acest lucru, însă, ridică o serie de probleme de ordin etic în ceea ce privește confidențialitate datelor personale, respectul față de participanți, consimțământul informat și integritatea lor. Întrucât nu există metode concise de determinare a acestora în mediul online, rămâne la latitudinea cercetătorilor să se asigure că fac tot posibilul să se încadreze în normele etice ale cercetării științifice.
În concluzie, social media reprezintă o metodă modernă și utilă de folosit în cercetare care ar trebui implementată cu mai multă acuratețe, mai ales atunci când beneficiile studiului depășesc potențialele pericole la adresa datelor personale ale participanților.
Bibliografie
Fenner, Y., Garland, S., Moore, E., Jayasinghe, Y., Fletcher, A., Tabrizi, S., . . . Wark, J. (2012). Web-Based Recruiting for Health Research Using a Social Networking Site: An Exploratory Study. Journal of Medical Internet Research, 14(1), 15-20.
Frandsen, M., Walters, J., & Ferguson, S. (2013). Exploring the Viability of Using Online Social Media Advertising as a Recruitment Method for Smoking Cessation Clinical Trials. Nicotine and Tobacco Research, 16(2), 247-251.
Gelinas, L., Pierce, R., Winkler, S., Cohen, G., Lynch, H., & Bierer, B. (2017). Using Social Media as a Research Recruitment Tool: Ethical Issues and Recommendations. American Journal of Bioethics, 17(3), 3-14.
Gustafson, D., & Woodworth, C. (2014). Methodological and Ethical Issues in Research Using Social Media: A Metamethod of Human Papillomavirus Vaccine Studies. BMC Medical Research Methodology, 14, 1-15.
Lunnay, B., Borlagdan, J., McNaughton, D., & Ward, P. (2014). Ethical Use of Social Media to Facilitate Qualitative Research. Qualitative Health Research, 1-11.
Moreno, M., Goniu, N., Moreno, P., & Diekema, D. (2013). Ethics of Social Media Research: Common Concerns and Practical Considerations. Cyberpsychology Behavior and Social Networking, 16(9), 708-713.
Morgan, A., Jorm, A., & Mackinnon, J. (2013). Internet-Based Recruitment to a Depression Prevention Intervention: Lessons From the Mood Memos Study. Journal of Medical Internet Research, 15(2), 1-12.
Nevid, J., Rathus, S., & Greene, B. (2018). Abnormal Psychology In a Changing World (10th ed.). New York: Pearson.
Sitar, S., Hartman, B., Graham, B., & Ledgerwood, J. (2009). Social Media as a Tool for Engaging and Educating Audiences Around HIV Vaccine Research and Clinical Trial Participation. Retrovirology, 6, 15-17.
Smith, H., Milberg, J., & Burke, S. (1996). Information Privacy: Measuring Individuals’ Concerns about Organizational Practices. Management Information Systems Quarterly, 20(2), 167-196.
Zimmer, M. (2010). „But the Data is Already Public”: On the Ethics of Research in Facebook. Ethics and Information Technology, 12, 313-325.
Despre autor:
Numele meu este Vioreanu Ana-Maria, sunt licențiată în psihologie și în prezent urmez cursurile programului de masterat Psihologia Sănătății – Cercetare Clinică și Optimizare Comportamentală, din cadrul Facultății de Psihologie și Științele Educației, Universitatea din București. Pe lângă aria psihologiei clinice, sunt interesată și de cercetarea științifică, psihologia organizațională, educațională și evoluționistă. Am experiență în lucrul cu copiii, în special în ceea ce privește dezvoltarea integrativă și atingerea performanțelor academice. Dacă ar fi să aleg trei cuvinte care mă reprezintă, acestea ar fi: motivată, focusată pe dovezi, de încredere.
